Testimonial: “Sono una mamma con la malattia di Crohn”

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Studiavo per diventare educatrice di insegnanti. All’epoca avevo 22 anni e stavo per dare i miei primi esami. Ho iniziato ad avere sempre più dolori allo stomaco. Avevo spesso la diarrea. Quando sono andata dal medico, mi hanno detto innanzitutto che probabilmente era dovuto allo stress. Così, per un anno, mi sono messa in testa che dovevo accettare di andare in bagno a volte fino a 20 volte al giorno.

Quando gli attacchi sono diventati più forti e ricorrenti, sono andato da un gastroenterologo. Dopo diversi esami, mi annunciò con orgoglio, senza prendere alcun pizzico: “È buono, l’abbiamo trovato: è il morbo di Crohn”… Senza ulteriori spiegazioni e senza rendersi conto che stava annunciando a una donna molto giovane che soffriva di una malattia cronica che sarebbe continuata per il resto della sua vita.

La difficile accettazione della malattia

Il morbo di Crohn è una malattia che colpisce tutto il tratto digestivo, dalla bocca all’ano, che comprende quindi l’esofago, l’intestino tenue, l’intestino crasso, lo stomaco… Tra gli inconvenienti più frequenti, abbiamo diarrea, movimenti intestinali molto frequenti, dolori di stomaco, irritazione dell’ano, stanchezza cronica. È molto restrittivo nella vita di tutti i giorni, perché si è costantemente preoccupati, quando si è fuori, di non avere accesso a un bagno nelle vicinanze. Al lavoro, dobbiamo sopportare gli sguardi giudicanti dei colleghi che ci vedono andare in bagno molto spesso.

A 23 anni, potrei anche dirvi che non ho vissuto affatto bene questo annuncio brutale e freddo, ero in lacrime quando ho lasciato lo studio medico. Quando mi sono incontrata con il mio ragazzo all’epoca, ho pensato che questa notizia lo avrebbe spaventato. Ricorderò sempre quello che mi disse, e ancora oggi ho le lacrime agli occhi: “Supereremo questa malattia insieme. Nonostante la nostra giovane età, mi ha sostenuto molto e non c’è da meravigliarsi che sia ancora oggi il mio compagno.

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Oltre alla sua presenza, scoprire l’associazione François Aupetit è stato l’altro grande pilastro per me per apprendere la mia malattia. Mi ha permesso di capire meglio quali erano i vincoli, ma anche come conviverci meglio. Ho anche potuto incontrare altre persone che soffrivano della mia stessa malattia, il che mi ha fatto sentire meno solo. Ho anche partecipato a uno dei fine settimana offerti dall’associazione, durante il quale si condivide ciò che si sta passando. Con il mio entourage, ho scelto di prendere l’iniziativa e parlarne con loro, prima di subire le loro domande.

Un notevole aumento di peso

Con il passare degli anni, e dopo aver cambiato il medico che mi seguiva, ho potuto finalmente domare la mia malattia con l’aiuto di un trattamento adattato. Tuttavia, non è stato facile. Ho preso molto peso a causa del cortisone, ma anche per il disagio di accettare la mia condizione. Dato che la diarrea mi ha reso molto stanco, ho anche compensato con il cibo.

Al momento, nessun trattamento può far scomparire la malattia (è per questo che sostengo molto l’associazione che si batte per la ricerca), ma i trattamenti permettono di metterla in sonno. Questa è una condizione sine qua non per il mio desiderio di avere un figlio. Infatti, se la malattia non è controllata e stabilizzata, una gravidanza non è possibile. In particolare, i rischi di aborto spontaneo sono alti.

Mettere incinta con la malattia di Crohn

Ero così stressata al pensiero di non poter rimanere incinta, né portare a termine la gravidanza… Quando, dopo 9 mesi, abbiamo avuto la conferma che saremmo diventati genitori, eravamo felicissimi. Ma sono apparse altre ansie. Alcune di esse sono comuni a tutte le future madri, ma sono state accentuate dalla malattia. In particolare, mi chiedevo se sarei riuscita ad essere una buona madre e a gestire fisicamente i primi mesi del bambino, con la fatica che ne deriva, pur essendo malata.

Finalmente, la gravidanza è andata molto bene. Sono stata molto fortunata, probabilmente molto più di molte altre donne che soffrono di enormi dolori in gravidanza. Il mio trattamento era stato ridotto fino ad essere interrotto, con l’accordo del mio gastroenterologo, perché volevo allattare il mio bambino. Ora, durante l’allattamento, il farmaco dato dalla madre può essere trasmesso al bambino e io non volevo questo per mio figlio, anche se il mio trattamento era compatibile.

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Diventare madre mi ha dato una forza immensa. Penso che siamo meno concentrati su noi stessi. Inoltre, il nostro bambino, che ora ha un anno, ha un sacco di problemi ad addormentarsi, ma sto tenendo duro. Le mie paure si sono dissipate, sono in grado di affrontare un bambino e la mia malattia. Così voglio portare un messaggio di speranza a tutte le donne che, come me, sono colpite da questa malattia: si può riuscire a domarla, anche se si deve accettare di conviverci, si può diventare madre e si può condurre una vita quasi normale (a patto che un bagno non sia troppo lontano!) (Ride)

Grazie a Sevelyne per la sua testimonianza, che potete trovare sul suo blog: lestestsdesevy.com
Associazione François Aupetit: www.afa.asso.fr

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