Testimonio: «Soy una madre con la enfermedad de Crohn»

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Estaba estudiando para ser educadora de maestros. En aquel momento tenía 22 años y estaba a punto de hacer mis primeros exámenes. Empecé a tener más y más dolores de estómago. A menudo tenía diarrea. Cuando fui a ver al médico, primero me dijeron que probablemente se debía al estrés. Así que durante un año me metí en la cabeza que tenía que aceptar ir al baño a veces hasta 20 veces al día.

Como los ataques se hicieron más fuertes y recurrentes, fui a ver a un gastroenterólogo. Después de varios exámenes, me anunció con orgullo, sin tomar ningún pellizco: «Está bien, lo hemos encontrado: es la enfermedad de Crohn»… Sin más explicaciones y sin darse cuenta de que estaba anunciando a una mujer muy joven que padecía una enfermedad crónica que se prolongaría durante el resto de su vida.

La difícil aceptación de la enfermedad

La enfermedad de Crohn es una enfermedad que afecta a todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano, que por tanto incluye el esófago, el intestino delgado, el intestino grueso, el estómago… Entre las molestias más frecuentes, tenemos diarrea, deposiciones muy frecuentes, dolores de estómago, irritación del ano, fatiga crónica. Es muy restrictivo en la vida diaria, porque estás constantemente preocupado cuando estás fuera de casa por no tener acceso a un baño cercano. En el trabajo, tenemos que soportar las miradas críticas de los compañeros que nos ven ir al baño muy a menudo.

A sus 23 años, bien podría decir que no viví nada bien este brutal y frío anuncio, se me saltaron las lágrimas al salir de la consulta del médico. Cuando quedé con mi novio en ese momento, pensé que esta noticia lo espantaría. Siempre recordaré lo que me dijo, y todavía hoy tengo lágrimas en los ojos: «Vamos a superar esta enfermedad juntos. A pesar de nuestra corta edad, me apoyó mucho y no es de extrañar que hoy siga siendo mi compañero.

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Además de su presencia, descubrir la asociación François Aupetit fue el otro gran pilar para aprehender mi enfermedad. Me permitió comprender mejor cuáles eran las limitaciones, pero también cómo vivir mejor con ellas. También pude conocer a otras personas que padecían la misma enfermedad que yo, lo que me hizo sentir menos sola. También participé en uno de los fines de semana que ofrece la asociación, en el que compartimos lo que estamos viviendo. Con mi séquito, opté por tomar la iniciativa y hablar con ellos sobre el tema, antes de sufrir sus preguntas.

Un importante aumento de peso

Con el paso de los años, y tras cambiar el médico que me seguía, pude por fin domar mi enfermedad con la ayuda de un tratamiento adaptado. Sin embargo, no fue fácil. Gané mucho peso por la cortisona, pero también por la incomodidad de aceptar mi condición. Como la diarrea me cansaba mucho, también compensaba con comida.

De momento, ningún tratamiento puede hacer desaparecer la enfermedad (por eso apoyo mucho a la asociación que lucha por la investigación), pero los tratamientos permiten dormirla. Esta es una condición sine qua non para mi deseo de tener un hijo. De hecho, si la enfermedad no está controlada y estabilizada, no es posible un embarazo. En particular, los riesgos de aborto son elevados.

Embarazarse con la enfermedad de Crohn

Me estresaba tanto la idea de no poder quedarme embarazada, ni completar el embarazo… Cuando, después de 9 meses, nos confirmaron que íbamos a ser padres, fuimos los más felices. Pero aparecieron otras angustias. Algunos de ellos son comunes a todas las futuras madres, pero se acentuaron con la enfermedad. En particular, me preguntaba si lograría ser una buena madre y soportar físicamente los primeros meses del bebé, con el cansancio que conllevan, sin dejar de estar enferma.

Finalmente, el embarazo fue extremadamente bien. Tuve mucha suerte, probablemente mucho más que muchas otras mujeres que sufren enormes dolores de embarazo. Mi tratamiento se había reducido hasta que se suspendió, con el acuerdo de mi gastroenterólogo, porque quería amamantar a mi hijo. Ahora bien, durante la lactancia, la medicación administrada por la madre puede pasar al bebé y yo no quería eso para mi hijo, aunque mi tratamiento fuera compatible.

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Hacerme madre me ha dado una fuerza inmensa. Creo que estamos menos centrados en nosotros mismos. Además, a nuestro bebé, que ya tiene un año, le cuesta mucho conciliar el sueño, pero aguanto. Mis miedos se han disipado, soy capaz de asumir un niño y mi enfermedad. Así que quiero llevar un mensaje de esperanza a todas las mujeres que, como yo, se ven afectadas por esta enfermedad: puedes conseguir domarla, aunque tengas que aceptar vivir con ella, puedes ser madre y puedes llevar una vida casi normal (¡siempre que un baño no esté muy lejos!) (Risas)

Gracias a Sevelyne por su testimonio, que puedes encontrar en su blog: lestestsdesevy.com
Asociación François Aupetit: www.afa.asso.fr

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